Ansia, depressione, sensi di colpa, solitudine, questi alcuni dei disagi che vivono i caregiver familiari su cui, ancora oggi, pesa gran parte dell’assistenza e della cura delle persone non autosufficienti. La pratica dell’auto aiuto può offrire loro un importante sostegno come mostra l’esperienza a Firenze del gruppo “Frammenti di memoria”, rivolto a caregiver di persone affette da Alzheimer e altre demenze.
E' bene ricordare che in Italia sono circa 1 milione le persone affette da demenza, 150mila sono i nuovi casi ogni anno. Le persone malate di Alzheimer sono 600mila. Di questi circa l’8% è assistito direttamente dai familiari, in prevalenza figli e coniugi (37%) soprattutto di sesso femminile e con un'età media di 59 anni (ricerca Aima-Censis 2016).
Per saperne di più sui malati di Alzheimer e i loro familiari abbiamo intervistato Giuditta Gattulli, facilitatrice del gruppo di auto aiuto "Frammenti di Memoria" e psicologa con una lunga esperienza nei gruppi di sostegno e psicoeducazionali, attualmente in servizio presso una Rsa fiorentina.
Quando e come nasce il gruppo fiorentino per caregiver?
Tutto ha inizio nel 2011 con il Caffè Alzheimer, nato per iniziativa delle Rsa Le Magnolie, Villa Michelangelo e Il Giglio, presso i locali della Biblioteca dell’Isolotto. Tra i familiari delle persone che partecipavano al Caffè Alzheimer emerse la necessità di aver uno spazio in cui anche loro potessero condividere la sofferenza e le difficoltà legate alla malattia. Da quel momento è andato piano piano costituendosi il gruppo. Il gruppo è attivo da allora e per mantenersi vivo è stato fondamentale, oltre al passaparola, la rete di contatti sul territorio, ad esempio con il Coordinamento toscano dei gruppi di auto-aiuto, con altre Rsa, con i centri diurni.
Quali difficoltà vive chi si occupa quotidianamente di una persona non autosufficiente e perché partecipare ad un gruppo come “Frammenti di memoria” può essere di aiuto?
I caregiver lamentano spesso la mancanza di sostegno pratico e di supporto emotivo da parte dell’ambiente circostante (famiglia, servizi sociali). Spesso, infatti, vivono una profonda solitudine a causa dell’allontanamento da parte di familiari e amici; si ritrovano soli ad affrontare il pesante carico assistenziale quotidiano e il dolore associato alla malattia del proprio caro. Il gruppo diventa quindi un momento, non solo di incontro e supporto emotivo tra persone che condividono lo stesso problema, ma anche uno spazio in cui scambiarsi esperienze pratiche sulla gestione del malato. Ad esempio il gruppo ha incontrato anche il personale della Rsa Le Magnolie che ha fornito ai partecipanti indicazioni molto utili per la risoluzione di problematiche pratiche relative alla gestione a casa del proprio caro affetto da demenza.
Ogni quanto sono gli incontri e come si svolgono? Ci sono delle ‘regole’ da seguire?
Ci incontriamo due volte al mese, il secondo venerdì del mese in concomitanza con il Caffè Alzheimer, e il quarto martedì del mese, dalle 15.30 alle 17 presso la BiblioteCanova di Via Chiusi all’Isolotto. Le uniche “regole” da seguire all’interno del nostro gruppo sono quelle di una comunicazione “civile”: si parla uno alla volta, non si interrompe quando parla qualcun altro, non si esprimono giudizi su ciò che viene raccontato dagli altri. È un ambiente non giudicante in cui ognuno deve sentirsi libero di raccontare la propria esperienza e il proprio vissuto; nel caso in cui parlare di se stessi crei disagio o imbarazzo (e durante i primi incontri questo può capitare), la persona può semplicemente ascoltare ciò che dicono gli altri.
Secondo i dati del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto, in Toscana ci sono circa 300 gruppi di auto aiuto ma quelli per caregiver sono solo tre. Perchè sono così pochi?
Un motivo penso sia legato alla gravità delle malattie di cui si occupano i caregiver familiari. Malattie che spesso non permettono di potersi assentare lasciando il malato solo a casa. Ad esempio, alcuni partecipanti al nostro gruppo riescono a venire agli incontri soprattutto quando sono in concomitanza con il Caffè Alzheimer, in modo che mentre il marito/moglie segue l’attività al Caffè, loro possono partecipare all’incontro. Alcuni potrebbero pensare che il gruppo non sia utile perché “tanto la situazione non cambia”. In caso, ad esempio, di demenza la situazione relativa al decorso della malattia non cambia, è vero, ma all’interno del gruppo ogni partecipante riceve sostegno e conforto e ha un momento per prendersi finalmente cura anche di se stesso.
La gran parte dei caregivers sono, almeno in Italia, donne. E’ così anche per il gruppo fiorentino?
Sì, anche nel gruppo “Frammenti di memoria” ci sono prevalentemente donne. Sono mogli/figlie che hanno bisogno di ricevere/dare sostegno pratico (es. modalità di gestione del malato, aspetti sanitari e burocratici, ecc.), conforto emotivo e di raccontare liberamente quello che vivono. Queste stesse esigenze emergono anche tra i partecipanti uomini.
Quali sono i tempi più ricorrenti in un gruppo per caregiver?
Un tema che ricorre frequentemente nel nostro gruppo, soprattutto nelle persone che hanno iniziato a frequentare il gruppo da poco tempo, è quello relativo all’accettazione della malattia che ha colpito il proprio caro. I partecipanti “nuovi”, infatti, chiedono spesso agli altri come abbiano fatto a sopravvivere e ad accettare tutto questo. Vedere un altro partecipante che, nonostante molti anni (in alcuni casi anche 10-12 anni) trascorsi ad accudire il proprio coniuge o familiare, riesce a sorridere è un forte stimolo e incoraggiamento per coloro che sono appena entrati nel gruppo di auto aiuto e nel mondo della demenza.
Per saperne di più sui malati di Alzheimer e le attività a sostegno dei familiari ascolta l'intervista a Manlio Matera, presidente dell’associazione Aima Firenze.
Ringraziamo il Coordinamento toscano gruppi di auto aiuto per la foto.