Tuttinsieme Onlus è un’associazione di volontariato formata da famiglie con figli disabili residenti nella provincia di Pistoia. Con quale scopo nasce l’associazione e quali sono le vostre attività?
L’associazione nasce nel 2000 nella Val di Nievole non solo per stare vicino a chi soffre ma soprattutto per aggregare le famiglie e rappresentare meglio le loro istanze. Abbiamo iniziato organizzando incontri per informare e raccogliere fondi da impiegare in azioni utili. Abbiamo lottato per la creazione di centri socio-riabilitativi sostenendo la necessità di programmi personalizzati per ogni ragazzo. Abbiamo organizzato convegni su temi poco conosciuti relativi alla disabilità. Un esempio per tutti: il tema della sessualità, finanziato proprio dal Cesvot. Abbiamo organizzato un gruppo di auto aiuto e poi abbiamo cominciato a pensare al futuro dei nostri figli, a quando non ce la faremo più o non ci saremo più, iniziando a sperimentare progetti per l’autonomia. Attualmente stiamo offrendo informazione e sostegno qualificati sugli aspetti successori e sulla protezione giuridica, per iniziare ad affrontare in modo concreto il “dopo di noi”.
Il vostro impegno è concentrato anche sulla fase del “durante noi” e non solo del “dopo di noi”. Perché?
Il “dopo di noi” rappresenta un insieme di azioni che le famiglie con figli disabili dovrebbero cominciare ad affrontare “durante noi”, cioè nel momento in cui sono ancora in grado di organizzare consapevolmente il futuro dei propri figli. I progetti di cui siamo capifila - “Provo a vivere da solo” e “Stasera esco”, quest’ultimo sostenuto anche da Cesvot - offrono la possibilità di educare famiglie e figli in nome di un’autonomia affettiva e relazionale. Il primo sviluppa il tema del “vivere la casa”, il secondo offre ai ragazzi momenti ricreativi da condividere con i pari al di fuori del contesto familiare.
Secondo la vostra esperienza in che termini può essere incrementata la collaborazione tra enti pubblici e associazioni?
Per condividere gli obiettivi e realizzare i progetti, molto dipende dalla sensibilità politica delle istituzioni. Attualmente stiamo lavorando insieme allo statuto di una possibile fondazione di partecipazione in Val di Nievole, in un’ottica di cooperazione e di condivisione…
In Toscana una delle risposte concrete al “dopo di noi” sono proprio le fondazioni di partecipazione. Che cosa ne pensate e quali soluzioni ritenete più idonee per favorire un reale percorso di autonomia delle persone disabili?
Andando oltre le molte criticità, credo che le Fondazioni di partecipazione possano rappresentare un valido strumento, una mediazione tra pubblico e famiglie per realizzare e gestire un insieme variegato di esigenze e nuovi percorsi di autonomia. Le associazioni e le famiglie chiedono di poter progettare con la partecipazione del “pubblico”, in quanto sostenitore e garante. È inoltre necessario che anche la normativa non imponga schemi rigidi su criteri di non autosufficienza generalizzati e che le strutture che accolgono le persone disabili si adeguino ai loro bisogni.
Associazione Tuttinsieme onlus
Via del Vergaiolo 16/7 - Pieve a Nievole (Pt)
Tel/fax 0572 952708
email: marisabiancardi@tuttinsieme.info
http://tuttinsieme.info