Toglietemi tutto ma non il sorriso. Scoprire la felicità dentro la sofferenza di Anna Lisa Russo (Mondadori, 2012), La principessa Fuzzia di Carlotta Filardi (Mandragora, 2015), Voa Voa! di Caterina Ceccuti (Le Lettere, 2013) sono tre interessanti esempi di quella che oggi chiamiamo “medicina narrativa”, tre esperienze di narrazione che raccontano storie di vita e malattia e che consiglio a tutti di leggere.
Enrico Barone ed Edi Cecchini nel loro libro L’attesa e l’arrivo. Storie normali e straordinarie della vita dei genitori (Ets, 2014) spiegano che la narrazione non è tanto un diario, o cronaca, ma bensì un racconto di getto, istintivo, che consente una sorta di liberazione del proprio stato d’animo, nel raccontare esperienze dolorose, di malattia, con meno rabbia o angoscia, lasciando posto alle emozioni e alle sensazioni. “Non si vogliono dare consigli o soluzioni nella narrazione ma far in modo che i ricordi e il vivere quotidiano diventi stimolo, riflessione e sensazione per colui che legge”.
Già in alcuni studi stranieri, per lo più anglosassoni, attraverso l’analisi di alcuni articoli pubblicati sulle rappresentazioni del vissuto dei malati di cancro si evidenziano alcune caratteristiche comuni a queste narrazioni: la rappresentazione della malattia, come la malattia trasforma l’aspetto estetico della donna, come la malattia e il percorso terapeutico ne fanno un soggetto ‘emotivamente instabile’.
E nel libro Interpretare il genere. Nuove tecnologie, dinamiche di salute e professioni di R. Biancheri e E. Ruspini si fa cenno al fatto che questi studi evidenziano come le donne, più degli uomini, siano capaci di elaborare l’aspetto emotivo dell’esperienza di malattia.
In alcuni casi, la narrazione viene accompagnata da forum, blog o gruppi di auto-mutuo aiuto, come nel caso di Anna Lisa Russo, il cui blog ha riscosso così tanto successo che è stato pubblicato su LaStampa.it, e di Carlotta Filardi con il blog di Nicoletta Costa. Molte di queste narrazioni hanno dato vita ad associazioni di volontariato, onlus, fondazioni che raccolgono fondi per contribuire alla ricerca medica, come nel caso di Annastaccatolisa, Voa Voa! Onlus o TottaxTutti di Carlotta Filardi.
Anche il linguaggio adottato in queste narrazioni è interessante: ad esempio in Toglietemi tutto ma non il sorriso il linguaggio è quello tipico di una trentenne, molto colloquiale e semplice, in cui si fa frequente uso di ‘nomignoli’, come la ‘bestiaccia’ (la malattia), ‘shopping terapia’, ‘Qualcuno’ (il fidanzato), la ‘dottoressa ElleElle’ (il medico che la segue), e poi le ‘frasi da non dire’ assolutamente ad una malata di cancro.
Se per Anna Lisa il tumore è la ‘bestiaccia’, per Carlotta Filardi è un ‘drago’ nel suo libro La principessa Fuzzia, ambientato nel mondo fiabesco e colorato di Fuzzia, in cui il percorso terapeutico e le sue conseguenze vengono rappresentati con immagini fantasiose e fiabesche grazie ai disegni di Nicoletta Costa.
La narrazione è spesso ritenuta ‘pagliativa’ ma da queste narrazioni emergono, oltre a paure ed incertezze, tanto coraggio, tanta forza e capacità di non abbattersi che possono tradursi in un grande insegnamento per tutti.
Per saperne di più sul tema leggi il Dossier "Medicina narrativa. I malati si raccontano".