Ogni malattia e ogni malato portano con sè una storia clinica, una storia sociale ed una storia personale. Fino a qualche tempo fa medici, pazienti, istituzioni prendevano in esame e si preoccupavano solo della storia clinica del paziente. A partire dagli anni Ottanta, invece, soprattutto in ambito anglosassone, si comincia a parlare non solo di disease (conoscenze cliniche del medico sulla malattia) ma anche di illness (vissuto soggettivo del paziente sulla malattia) e sickness (percezione sociale della malattia). Nasce così quella che oggi chiamiamo medicina narrativa.
In Italia la medicina narrativa inizia ad affermarsi verso la fine degli anni Novanta. A fare da apripista le associazioni impegnate nel cosiddetto fine vita e nel sostegno a pazienti colpiti da malattie oncologiche, rare e/o croniche e degenerative che per prime promuovono gruppi e spazi dedicati al racconto di sé e della malattia.
Pensiamo ad esempio alle iniziative di medicina narrativa portate avanti nell’ambito delle cure palliative. Una di queste esperienze, quella della Fondazione Italiana di Leniterapia, è raccontata nel volume, pubblicato da Cesvot, “Cure palliative e volontariato”.
Più recentemente Cesvot ha pubblicato il volume “Le donne si raccontano” che, per la prima volta in Italia, raccoglie 84 storie di donne colpite da tumore al seno. Il libro nasce dal Premio di scrittura promosso da Lilt Firenze e dal lavoro del gruppo “Donna come prima” che negli anni ha portato molte malate a raccontarsi in gruppo e a scrivere la propria esperienza.
Con il tempo queste esperienze hanno incontrato l’interesse e l’attenzione di medici e istituzioni sanitarie. Così a Firenze nel 2004 nasce uno dei primi progetti di medicina narrativa promosso da un’Asl. Si tratta del progetto Name, un vero e proprio laboratorio permanente che negli anni ha lavorato su pazienti con varie patologie (tumore mammario, scompenso cardiaco, Alzheimer) utilizzando strumenti diversi: dalle interviste ai focus group, dall’analisi dei reclami alle videoriprese dei colloqui medico-paziente, per arrivare al cinema e al teatro.
Oggi sono sempre più numerose le Aziende sanitarie che portano avanti iniziative di medicina narrativa e alcune si stanno muovendo per inserire nelle cartelle cliniche anche la biografia e il racconto dal paziente. A questo punta, infatti, il progetto europeo S.T.o.Re – Story Telling on Record promosso dall’Istituto Superiore di Sanità.
Ma è soprattutto grazie allo sviluppo della comunicazione digitale che la medicina narrativa ha compiuto un grande balzo in avanti. Sul web e sui social media cresce sempre più la voglia (e la necessità) dei malati di raccontarsi. Così la campagna Viverlatutta.it, promossa da Pfizer in collaborazione con Istituto Superiore di Sanità e Asl 10 Firenze, promuove il racconto in prima persona dei malati proprio attraverso la comunicazione online.
Premio Lilt "Le donne si raccontano" - Firenze, Palazzo Vecchio.
In occasione della campagna, che ha coinvolto 14 associazioni di pazienti rari e/o cronici, sono state realizzate le Linee guida sulla medicina narrativa e condotta la prima ricerca italiana di medicina narrativa, entrambi presentati a Roma lo scorso giugno. Grazie ad un blog ospitato sulla testata online Repubblica.it, sono state raccolte e analizzate 812 storie di malattia, nel 75% dei casi sono storie di malattie croniche, nel 44% oncologiche e nel 19% malattie rare.
Il 49% delle storie affronta la malattia come “lesione organica”, il 35% come esperienza soggettiva e il 16% delle storie racconta soprattutto i rapporti sociali legati allo star male. Tra gli aspetti ricorrenti delle storie di malattia, quelli emotivi (30%) e qualità della vita (18%), la difficoltà di diagnosi (48%) e il tipo di trattamento (44%) ma anche la difficoltà delle relazioni extra-familiari (43%) e con i sanitari (25%) e l’accesso all’assistenza domiciliare (25%).
Un’altra ricerca l’ha condotta l’Istud in collaborazione con l’Aism-Associazione italiana sclerosi multipla. Sono state prese in esame 200 storie di malati di sclerosi e il primo dato a colpire è che il 75% raccontava soprattutto gli aspetti emotivi della malattia, in particolare i sentimenti più ricorrenti erano il dolore e la paura. La ricerca Istud è interessante perchè si fonda su un’analisi molto attenta del linguaggio, ottenuta anche grazie a software di mappatura semantica.
L’Aism è tra le associazioni che si è più dedicata alla medicina narrativa, tanto che ha pubblicato due ebook sul tema 'narrazione digitale' e ha attivato due blog in cui i malati possono narrarsi: Ionosclero e Giovanioltrelasm.it. Perchè il racconto del malato non è soltanto utile dal punto di vista terapeutico ma rappresenta anche un importante strumento di informazione e sensibilizzazione. E proprio per la sua efficacia comunicativa e informativa il blog Giovanicontrolasm.it ha vinto il Premio Nazionale Comunicazione, Nuovi Media e Informazione per la Salute al Festival del Giornalismo di Perugia 2013.
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