Gli approfondimenti di Cesvot

Parkinson, i diritti dei malati e dei loro familiari

Il morbo di Parkinson è una patologia molto complessa, che progredisce nel tempo e che causa gravi disabilità. Colpisce una larga fascia di popolazione e ha un forte impatto  sociale sia per i costi sanitari consistenti, sia perché coinvolge i familiari che diventano portatori di cure e che, durante il percorso di assistenza, provano spesso un forte stress.

I pazienti e i familiari che presso la nostra associazione frequentano l’A.F.A. Alta Disabilità, hanno espresso la necessità di parlare dei loro problemi e condividere con altri le loro emozioni, consci della mancanza di punti di riferimento: è da notare, infatti, che nella zona della Valdichiana Senese non ci sono associazioni che si occupano nello specifico del Parkinson. A fronte di questo esame dei bisogni e in accordo con il Piano Sanitario Nazionale 2008-2010, in cui si introduce il concetto di “sanità di iniziativa”, l’Associazione A.D.A. ha ritenuto necessario progettare interventi plurispecialistici sia per pazienti che per le loro famiglie, allo scopo di  migliorarne la qualità di vita.

Con la collaborazione dell’Università di Bologna è stato realizzato il progetto psicoeducativo di gruppo EduPark, già attivo in sette paesi europei (Italia, Germania, Spagna, Inghilterra, Olanda, Estonia, Finlandia). Tale intervento, complementare al trattamento medico, è stato sviluppato non solo attraverso momenti teorici utili a fornire spiegazioni su questa patologia, ma anche tramite occasioni “pratiche” in cui è stato possibile acquisire specifiche abilità riguardo alla capacità di richiedere informazioni, all’auto-osservazione, alla competenza e al supporto sociale, alla gestione dell’ansia, dello stress e della depressione.

Per combattere la solitudine derivante sia dalla malattia che dai pregiudizi su questa, all’interno del percorso sono stati poi organizzati incontri ricreativi che hanno avuto l’obiettivo di creare possibilità di confronto e di socializzazione. Durante questa esperienza e durante il convegno del 25 maggio “Il Parkinson: un dialogo a più voci tra esperti” svoltosi all’Auditorium degli Ospedali Riuniti Valdichiana (Nottola) è stato possibile sensibilizzare sia la popolazione che i professionisti della salute sulle tematiche psicologiche che accompagnano la malattia ponendo l’attenzione non solo sul sapere e sul saper fare, ma anche sul saper essere, dimensione fondamentale per una buona qualità di vita.

Tutto questo è stato possibile grazie al progetto “Coraggio ricominciamo, un percorso psicoeducativo per dare voce a persone con morbo di Parkinson e Ictus e alle loro famiglie”, finanziato dal Cesvot tramite il bando Percorsi di Innovazione e sviluppato con l’apporto  di vari partners (Comune di Chiusi, Centro regionale di Riferimento Auxilium Vitae, Società della Salute della Valdichiana Senese,  Arci Solidarietà Siena, Associazione Volto Amico Arcisolidarietà Montallese) e sostenitori (Associazione Culturale Senese la Betulla, Comune Montepulciano).

Associazione per i Diritti degli Anziani Siena - Sede di Chiusi
Via di Fonterotella 17 – Chiusi
tel. 347 5885948, marynellina@virgilio.it http://adasiena.wordpress.com

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