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Intervista ad Antonietta Scognamiglio del Coordinamento etico dei caregiver: criticità e appelli per il futuro.

È di qualche giorno fa la pubblicazione della rilevazione condotta da Confad sulle condizioni di vita dei caregiver familiari durante la fase 1 dell’emergenza sanitaria da Covid19.

Nel rapporto citato da Superando.it si legge che l’86% dei caregiver ha subito un danno fisico/emotivo in questa fase, il 70% ha sofferto di patologie e stress. Sul lato organizzativo la rilevazione indica che il 50% non è stato contattato da assistenti sociali, centri diurni o dalla scuola; mentre il 45% delle persone con disabilità non ha avuto assistenza scolastica in remoto.

Abbiamo chiesto ad Antonietta Scognamiglio, presidente del Coordinamento etico dei caregiver di commentarci questi dati e di raccontarci come è stato affrontato il tema della disabilità in questo periodo emergenziale.

Cosa ne pensa di questi dati?

Li condivido, ma il giusto. Bisogna sempre fare una analisi differenziata della disabilità, perché le situazioni sono molto diverse tra disabilità gravi, meno gravi e gravissime. E bisogna distinguere anche i periodi della fase 1.

Nelle prime due settimane di lockdown della fase 1 c’è stato uno sconvolgimento totale per tutti. Per le persone con disabilità è stata dura perché sono cambiati i ritmi, le abitudini e le persone con le quali erano abituati ad entrare in contatto. È stato chiuso tutto, senza aver la possibilità di organizzarsi, e la priorità era quella di evitare ad ogni costo il contagio. Nella seconda quindicina, sempre della fase 1, l’aiuto c’era ma non era finalizzato a ciò che serviva. Chiusura e risposta ai bisogni non sono andate in parallelo. Un esempio su tutti e sul quale ci siamo dati da fare è stato quello delle uscite  per le persone affette da autismo, anche solo per una passeggiata accompagnati.

E dell’assistenza scolastica specialistica in remoto?

Non c’è stata per i primi ventotto giorni. Dopo è partita e in modo rapido. La questione è che il 20% circa degli alunni con disabilità non accetta la formazione da remoto, e ne è stato escluso.

Il 18 maggio è la data della riapertura dei centri diurni, come sarà?

Come riapriranno non lo sappiamo e su questo punto è proprio mancato il confronto tra tutti i portatori di interesse coinvolti. Alcuni centri diurni possono riaprire perché hanno ampi spazi dove fare attività all’aperto, pulmini per il trasporto dedicati. Anche il trasporto è un problema, vanno sanificati ogni volta e vanno trasportate individualmente le persone. Altri centri, invece, non potendo assicurare gli standard per il distanziamento, non riapriranno.

E per le terapie?

Uno dei problemi che abbiamo è quello dei centri che fanno idrokinesiterapia* per i quali mancano indicazioni specifiche e per i quali le regole per l’accesso e l’utilizzo tardano ad arrivare, non solo per l’accesso all’acqua ma anche per l’uso degli spogliatoi. Questo ha un risvolto importante anche sul Sistema sanitario regionale in quanto, non potendola fare, si creeranno problemi fisici di altro tipo. Stesso discorso vale anche per la terapia domiciliare di fisioterapia, mai neppure menzionata.

Probabilmente ci voleva maggior confronto fra tutti: associazioni, famiglie, cooperative, enti locali e istituzioni.

Come associazione come è stata l’attività in remoto durante il Covid19?

All’inizio un po’ complicato. Abbiamo dovuto insegnare alle famiglie ad accedere, poi è scoppiata la creatività. Il momento di incontro con l’associazione è diventato importantissimo. Ad oggi siamo a tre appuntamenti settimanali.

L’esperienza ci servirà anche per il futuro perché ci sono progetti che abbiamo capito che si possono condurre anche in remoto.

 

Il Decreto “Rilancio”, e prima il “Cura Italia”, contiene e conferma alcune misura per la disabilità: estensione permessi legge 104/92, rinnovo congedo Covid19, l’aumento di 20 milioni di euro per il Fondo sul “Dopo di noi” e 40 milioni di euro al Fondo di sostegno per strutture semi residenziali per persone con disabilità. Cosa ne pensa?

Ci sto ancora riflettendo. Ad esempio sull’estensione dei congedi mi domando se sia la strada giusta. Abbiamo tanto lavorato affinché ci fosse l’assistenza alla persona con disabilità. Ci sono situazioni familiari per le quali è importante non chiudersi in casa e sopportare sacrifici troppo grandi, ma è necessario uscire.

Sul decreto ci sono ancora molte questioni da chiarire e abbiamo formulato vari quesiti al Garante per la disabilità.

Rispetto al “Dopo di noi”, i maggiori fondi sono una cosa positiva, purché si lavori ovunque per la realizzazione di queste case o mini - strutture in modo puntuale identico per tutte le disabilità. In Toscana abbiamo pochissime esperienze dove possono essere ospitate persone con disabilità motoria grave, perché  vanno pensate e progettate con spazi e attrezzature adatte. Non essendoci sufficienti strutture adatte, alla persona con disabilità motoria non resta che la Rsd – residenza sanitaria per disabili. È importante che in ogni bando venga inserito un posto per disabilità di questo tipo.

 

* L'idrokinesiterapia consiste nell'immersione del corpo in una piscina. Il peso del corpo viene alleggerito fino al 90% (se l'immersione è fino all'altezza delle spalle) al fine di affrontare i vari esercizi di riabilitazione con uno sforzo sensibilmente ridotto (fonte Wikipedia)

 

Foto in alto di Gabriele Caproni -  Progetto Fiaf Csvnet - Tanti per tutti viaggio nel volontariato italiano

 

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